Fibromialgia y sensibilidad al gluten no celíaca. Mi experiencia personal

Hoy, 19 de octubre de 2017, un día frío de sol y nubes y algo de lluvia que nos ha recordado que estamos en otoño. Hoy, que abrí los ojos y la primera señal de que estaba viva fue mi rutinario dolor de cabeza y el sonido de mis tripas quejándose por no sé qué, y me levanté como tantas veces rígida, contracturada y dolorida, con un cansancio como si acabara de correr una maratón. Hoy, que a pesar de todo, como cada mañana desde hace meses, los primeros minutos del día los dedico a meditar. Pues hoy no pude contener las lágrimas, y el llanto no me permitía coger aire y consolarme con la respiración. Podía más mi tristeza, la impotencia, el cansancio, la debilidad… y así de forma intermitente, y afortunadamente con periodos de descanso, unas veces más largos que otros, pero así vivo desde hace 2 años. Y hoy quiero contarlo, desahogarme, dar voz a quien se sienta identificado y que mis palabras también puedan servir de ayuda.

Padezco de fatiga crónica, síndrome de intestino permeable, y mi sistema inmune está debilitado y lucha contra mí. Me duelen todas las articulaciones y en general tengo contracturas y rigidez en todo el cuerpo. Son características propias de lo que hasta ahora se conoce como fibromialgia. Se sabe muy poco sobre esta enfermedad, considerada todavía hoy por algunos profesionales de la salud como un síndrome, con un componente emocional que tiene mucho peso en la enfermedad, y que para diagnosticarla tienen sobre todo como referencia 18 puntos gatillo (puntos de dolor en diferentes zonas del cuerpo). Pero la realidad es que todavía queda mucho camino por descubrir, y que somos muchos los que vivimos pendientes de nuestra salud, probando medicamentos y otras terapias naturales, y aprendiendo a llevarlo todo con una sonrisa siempre que se pueda, para que la tristeza no pueda contigo.

Leí una vez que era una enfermedad muy silenciosa. Así es. Aparentemente la mayoría de las veces parece que no te pasa nada. Puedes levantarte fatal y sin apenas movilidad y en unas horas se suavizan los síntomas, coges fuerza, te maquillas, te arreglas y te preparas para recibir piropos y que te digan el buen aspecto que tienes. Si se te ocurre decir que estás mal, te miran incrédulos y seguramente la mayoría creerán que te lo inventas, con lo cual la impotencia se eleva a su grado máximo. Es difícil saber qué hacer para mejorar, aparte, por supuesto, de cuidarte todo lo que puedas. Y tampoco se sabe por qué se empeora. Esa es una de las cosas que te vuelven loca. No consigo relacionar ningún síntoma con nada concreto. A lo mejor un día haces ejercicio y estás mal y otro día con el mismo ejercicio estás bien. El reposo tampoco sirve. Aunque es verdad que estar mucho tiempo sentada o tumbada siempre hace que el cuerpo se contracture más. Así que muchas veces no sabes qué hacer, porque si te mueves te agotas y si descansas te levantas peor. Por la noche aparentemente duermo, pero soy consciente del dolor en muchos momentos, no hay ninguna postura suficientemente cómoda para descansar, y el sueño no es reparador. Además, he llegado a normalizar el dolor y a perder la medida. Convivo con ello y lo raro es cuando me siento bien.

He estado más de la mitad de mi vida dedicada a la danza, en concreto al flamenco. Cuando hace un par de años empecé con dolores aquí y allá, entonces sí lo relacionaba con mi profesión y con el estrés que llevaba. Todo lo justificaba con eso, sin saber que eran señales que me anunciaban ya lo inevitable. Empezamos echando la culpa al intestino, y no en vano, ya que gran parte de las enfermedades, sobre todo de naturaleza autoinmune y las inflamatorias, tienen origen en el intestino. También esto tenía sentido, ya que por mi constitución y debido a que siempre hice mucho ejercicio, me permitía comer mucho, y de todo, sin importarme cantidad ni calidad. Me sentaba bien, o eso creía, y “como no engordaba…”. Maltraté mi intestino durante muchos años. Ahí pude comprobar el aguante que tiene el cuerpo, y también lo poco que lo escuchamos. Somos una maquinaria perfecta y al igual que a un coche se le enciende una luz roja para avisarte de que algo falla, a nosotros nos saltan alarmas continuamente que no hacemos caso o no damos importancia. Y al final, todo pasa factura, antes o después.

Estuve muchos meses tratando de regenerar mi flora intestinal, combatiendo hongos y parásitos que me causaban problemas, y empecé a aprender a cocinar al tiempo que me interesaba por la alimentación saludable. Saqué de mi dieta los productos procesados, las harinas refinadas, el azúcar y la leche. Un poco más adelante, por prescripción médica, dejé el gluten por completo y los lácteos. Fue el Dr. Carlos Isasi, reumatólogo del hospital Puerta de Hierro de Madrid, el que me trató desde el pasado mes de abril, gracias a la intermediación del médico internista Dr. Miguel Yebra, al que respeto y admiro (y al siempre cómplice Dr. Antolín López-Viña). “Yo estoy aquí para lo que necesites, pero tu caso lo va a saber llevar el Dr. Isasi” – me dijo Yebra con sinceridad. Y es que no es un reumatólogo tradicional; es un tipo especial y que se sale de los cánones establecidos en pro de sus creencias. Es él quien ha puesto nombre a un problema ligado a las enfermedades autoinmunes: Sensibilidad al gluten no celíaca, basándose en estudios que lleva haciendo más de 10 años.

Después de año y medio y una peregrinación de consultas médicas, aprendí y supe que tenía que dejar buscar porqués, de buscar un origen único, un nombre, un culpable. Eso no significa, como llegaron a decirme, que no me pasa nada, que estoy bien o que es psicológico. Pero ¡cómo no me va a pasar nada! si he llegado a entrar a las consultas casi sin aire, sin habla, coja, y hasta en silla de ruedas. Y se nota cuando alguien es victimista, se inventa las cosas o a lo mejor solo quiere llamar la atención. Desde luego ese no es mi caso.

Pero las enfermedades se tratan desde un punto de vista holístico. Y no hay que olvidarse de la parte emocional, además de la orgánica, y contemplar todos los factores que pueden estar influyendo para que el organismo no funcione con normalidad. Otra práctica que incluí en mi nueva vida saludable fue el mindfulness (atención plena en el momento presente y sin juicios). Empecé con meditaciones cortas y poco a poco he ido ampliando e intentando mantener este estilo de vida en muchos momentos del día. Es una forma de aprender a manejar las emociones y a mantener la calma. Además hago yoga. Hasta eso lo hago con dolor y sufro por no poder estar mínimamente bien para disfrutar de los beneficios y concentrarme. Con esto quiero transmitir lo difícil que es manejar una situación así, porque a pesar de poner todo de tu parte, de dedicarte en cuerpo y alma (nunca mejor dicho) a tu salud, ves que a la mínima se tambalea y que te quedas sin herramientas.

Por suerte, soy optimista inconformista, las dos cosas juntas, y eso hace que siempre piense que todo tiene solución. Hasta donde sé, no solo me toca aceptarque me parece bien y además creo que la aceptación ayuda en cualquier situación de la vida, sino que además me dicen que tengo que resignarme a vivir con una enfermedad que es crónica. Y eso es como ponerme banderillas. Por algo soy tauro 😉 Basta que me digan por ahí ni lo intentes, para que vaya de cabeza y piense que YO SÍ VOY A PODER. Y en esas estoy. Días como hoy el mundo se me viene encima y pienso en resignarme, pero cuando cojo fuerzas, vuelvo a la carga a pensar qué más soluciones puedo encontrar.

Me encanta compartir experiencias, y pienso que es una buena forma de ayudarnos. Por eso he pensado que esta publicación además de que pueda servir para que muchas personas ajenas a estos problemas entiendan y sean más capaces de empatizar con los afectados, otras muchas puedan dar su opinión, contar su propia experiencia personal o incluso aportar información de interés. Hoy te pido que no te conformes con dar al like sin más, sino que lo compartas en tus redes para que más personas lo vean y pueda llegar a otros enfermos. Comenta si te apetece, porque granito a granito vamos sumando y colaborando para conseguir entre todos una vida feliz. ¿Me concedes ese deseo?

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Gracias de corazón 🙂


13 thoughts on “Fibromialgia y sensibilidad al gluten no celíaca. Mi experiencia personal

  1. hola, has probado a suplementar tu dieta con los requirimientos diarios de magnesio?? a mi me ocurría algo parecido, tratamientos mensuales al fisio, agotamiento general, cefaleas, tensión alta, calambres musculares, dolor en músculos de la columna que no sabía que existían. parecerá mágico, milagroso, o publicitario, no tengo interés en promocionar ninguna marca, pero yo probé el citrato de magnesio en polvo a se quitaron absolutamente todos los dolores, simplemente fueron desapareciendo.
    investiga un poco acerca de la deficiencia o carencia del magnesio celular y te sorprenderás
    espero que te funcione como a mi
    un saludo

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    1. Hola, lo primero muchas gracias por la recomendación. Sí me han hablado más veces del magnesio y el año pasado lo tomé una temporada. Ahora me estoy suplementando con cobre, zinc, benerva, un multivitamínico y me inyecto la B12 cada dos semanas. Aparte tomo fluoxetina y en esta última recaída me han vuelto a poner corticoides, pero en dosis muy bajas y que voy disminuyendo cada semana. Igualmente en la próxima consulta que tendré el 30 de Noviembre se lo comentaré a mi médico.
      Gracias de nuevo. Un abrazo cariñoso

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  2. Ayer fui al doctor Isasi, ya que tengo fibromialgia, varias alergias, etc, etc. Hacia un año que esperaba la consulta. Fue la consulta más extraña en la que he estado, y ya llevo varias………Primero me dijo que si no nos entendiamos que ahi tenía la puerta y que me marchara, yo que estaba deseando verle¡¡¡. No me dejó hablar, pero aguante el tirón, se que es el mejor especialista. Hoy me llaman del Hospital y me dicen que la próxima consulta será en más de un año. Que los análisis que me ha mandado que no me los haga…… No entiendo nada. ¡¡¡Esto es desesperante¡¡¡ ¿Que hay que hacer?
    Pd.Suscribo todos los síntomas que describes. Así me siento yo¡¡¡

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    1. Hola María. Siento mucho tu experiencia con el Dr. Isasi. Es verdad que es un hombre “especial” por llamarlo de alguna manera, que no te da un abrazo y te llama de usted. Pero detrás de este hombre aparentemente frío hay un gran profesional, de los pocos o me atrevería a decir el único que te va a entender. A mí también me invitó a salir de la consulta varias veces por contradecirle, pero no dudes en que siempre va a hacer lo que esté de su mano para ayudarte y que no se cansa de agotar posibilidades para dar con soluciones. A lo mejor el que te da la palmadita en la espalda te hace sentir mejor pero no te ayuda.
      No te desanimes y deja que él haga lo que considere. Lleva muchos años tratando casos como los nuestros y sabe lo que hace.

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  3. A mi tb me trata el Dr. Isasi y a pesar de ser un tipo especial es de los mejores medicos q conozco con una mente abierta q siempre enfoca el problema desde un punto de vista mas q acertado y desde el cual ningun medico lo entiente pq como dice él somos personas que sufrimos a las cuales la medicina tradicional no entiende y no nos mete en un cajon de una enfermedad concreta, hay q tener paciencia porque el progreso es lento, llevo conociendo tu blog desde hace un par de dias a traves de tuexperiencia personal la cual me parece muy sincera y la cual entiendo hasta la ultima coma….me parece super inteligente tu vision de recuperar el intestino para recuperar la salud, seguro lo conseguiremos,somos fuertes!!! 1 besito y te sigo de cerca

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    1. Mejor retratado imposible. Así es. Estoy apoyando un proyecto de una amiga paciente del Dr.Isasi para apoyarle. Acabamos de empezar, pero en cuanto esté todo más avanzado lo daremos difusión.
      Si quieres pasarme tu historia para publicarla en mi blog o en la web que creemos me lo dices ok.
      Un abrazo!

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      1. Cuenta con mi ayuda y apoyo para lo que necesites, mi historia es para escribir un libro en el que suma y sigue….ahi estoy con el Dr. Isasi tratando de encontrar el equilibrio que tanto deseamos, cuando quieras mandame tu correo y te cuento mi historia, y para lo que necesites y este en mi mano aqui estoy.1 gran abrazo

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  4. Gracias a ti!!en cuanto tenga un poco de tiempo, ganas y animo, te cuento mi historia para que pueda servirte.en ese nuevo proyecto en el que estaria encantada de participar para poder dar difusion al Dr. Isasi y asi poder ayudar a mas gente que lo necesite. Un saludito y un abrazo

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  5. Hola guapa. Cada testimonio que encuentro sobre esta enfermedad invisible que padecemos se hace más duro. Te entiendo tanto, que se hace muy dificil dar palabras de ánimo sabiendo que en realidad estás muerta de dolor mientras escribes estas líneas. Me alegra saber del proyecto que tenéis en mente. Realmente es muy necesaria la investigación sobre las posibles causas de la fibromialgia. Ojalá en un futuro no muy lejano se pueda tratar con éxito pudiendo llevar una vida de calidad. Un besazo.

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